O presidente da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), José Turozi, participou nesta terça-feira (14) da sessão solene realizada na Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro. Proposta pela deputada Rosangela Moro (União-SP), a solenidade teve por objetivo falar sobre a necessidade de mais ciência e pesquisa para avançar em políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

A sessão contou ainda com a presença dos senadores Sergio Moro (União-PR) e Marcos Pontes (PL-SP) e de inúmeros parlamentares, a exemplo da deputada Meire Serafim (União-AC), que tem fibromialgia; da presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos), Ana Paula Moraes; e da vice-presidente e do diretor Financeiro da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Lauda Santos e Rômulo Marques, respectivamente.

Segundo dados do Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras. No mundo, são 350 milhões. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, e estima-se que existam mais de 6 mil tipos diferentes.

O presidente José Turozi destacou que a Apae Brasil tem realizado diversas ações para facilitar o diagnóstico e o acesso a serviços especializados para pessoas com doenças raras no país. Uma delas é o projeto Laços Raros, lançado em 2022, que visa levar conhecimento e informação sobre doenças raras, capacitar os profissionais das áreas técnicas e fortalecer os serviços da área de saúde oferecidos pelas Apaes, difundindo as possibilidades existentes em relação à identificação e ao diagnóstico de pessoas com doenças raras.

Dentro do projeto há o curso “Doenças Raras e Saúde nas Apaes”, que conta com cinco módulos totalmente gratuitos, com conteúdos relacionados ao referido setor. O curso está disponível no site da Apae Brasil.

“A Apae Brasil é reconhecida pelo seu inerente caráter pioneiro, inovador e social e, sobretudo, pela liderança e pelo engajamento na luta pela defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Prova disso são nossas ações, a exemplo do projeto Laços Raros, que é uma ferramenta ímpar para que o país possa compreender a incidência dessas doenças e definir políticas de tratamento e prevenção de deficiências relacionadas a elas. E é esse o objetivo da Apae Brasil: contribuir na construção de uma futura política pública de diagnóstico de doenças raras, que poderá melhorar positivamente a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e de suas famílias, garantindo tratamentos adequados para cada condição”, afirmou Turozi.