Graças ao inerente caráter pioneiro, inovador e social da Apae Brasil, a implementação do teste do pezinho no país, em 1976, marcou o início de uma nova e próspera etapa na saúde pública e, principalmente, na vida de todos os recém-nascidos e de suas famílias, prevenindo assim a deficiência e o número de óbitos. Desde então, com a firme atuação e expertise da instituição, o país avançou: aperfeiçoou a legislação e as políticas públicas e promoveu a conscientização acerca do assunto. Pensando em reforçar a causa e outra vez prezando pelo respeito ao princípio da dignidade da pessoa humana, a Apae Brasil lança a campanha “Eu apoio o teste do pezinho na Apae”, que tem por lema “Mais que um teste, a defesa de um direito de todos os recém-nascidos”.

O exame é realizado por meio da coleta de gotas de sangue no calcanhar dos recém-nascidos, preferencialmente entre o terceiro e o quinto dia de vida, e tem por propósito identificar doenças que, quando tratadas precocemente, possibilitam o desenvolvimento físico e intelectual adequado às crianças, bem como evitar óbitos. Atualmente, o teste engloba seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

O presidente da Apae Brasil, José Turozi, ressalta que a história da entidade se entrelaça com a do teste do pezinho, já que a organização não foi somente responsável por trazer o exame para o país, mas também exerceu papel fundamental pela instituição da lei que determinou a sua realização obrigatória e gratuita em todo o território nacional, bem como pelo seu aperfeiçoamento, além de inúmeras ações promovidas ao longo dos anos com o intuito de levar informação e conhecimento sobre a importância do teste e do acompanhamento.

O teste foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 1992. Em 2001, o Ministério da Saúde instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Em 2007, foi criado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado anualmente em 6 de junho. Já em 26 de maio de 2021, o governo federal sancionou a Lei n° 14.154, que amplia para 50 o número de doenças que podem ser rastreadas. O exame abrangerá 14 grupos de doenças.

Segundo a lei, que entrará em vigor em maio deste ano, a ampliação será escalonada e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para a implementação das cinco etapas do processo. Além disso, estabelece que, durante os atendimentos de pré-natal e puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar à gestante e aos acompanhantes acerca da importância do teste do pezinho e as diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

“A história mostra claramente que a Apae Brasil foi fundamental para a implementação e o aprimoramento do teste do pezinho, seja atuando na linha de frente para promover avanços nas leis e políticas públicas, seja buscando as melhores e mais modernas formas de tratamento, para que assim pudéssemos proporcionar às crianças de nosso país e às famílias uma melhor qualidade de vida. Para o movimento apaeano, o teste do pezinho, uma causa que temos o orgulho de defender, não é somente um teste, é também um direito e representa a luta pela vida e prevenção da deficiência. Por isso, a nossa mais nova campanha tem por propósito reforçar ao poder público e à sociedade civil sobre a importância do teste do pezinho, abrir o diálogo, potencializar conhecimento e garantir melhores condições às Apaes, com o intuito de expandir e fortalecer o trabalho no qual temos expertise e que, com certeza, transformou o país ao beneficiar os recém-nascidos e suas famílias”, afirma José Turozi.

Mais que um teste

O coordenador nacional de Saúde e Prevenção da Apae Brasil e presidente da Apae de Goiânia (GO), Albanir Santana, enfatiza que o teste do pezinho é uma ferramenta crucial para prevenir deficiências e mortes. Além disso, destaca que o trabalho desempenhado pela entidade não se resume a realizar “só um exame”. Segundo Albanir, que é médico, abarca acompanhamento e tratamento especializado.

“Além de fortalecer a conscientização da necessidade do exame, um direito dos recém-nascidos e que lutamos há décadas, a campanha constata que o teste do pezinho não é apenas um exame. Até porque qualquer laboratório realiza o teste e dá o resultado, mas faz mais o quê? Nós, da Rede Apae Brasil, oferecemos um conjunto de ações: realizamos o teste e damos o suporte adequado para o tratamento”, explica.

Ao corroborar com o alto nível de conhecimento e qualidade dos profissionais das Apaes a respeito do tema, a médica geneticista e responsável técnica da área de saúde da Apae de Salvador (BA), Helena Pimentel, frisa a relevância e o significado do teste do pezinho. Integrante do movimento apaeano há 25 anos, Helena participou do grupo de trabalho que avaliou a triagem neonatal no Brasil e elaborou o PNTN, em vigor até hoje.

“Para isso que a triagem neonatal serve: fazer o exame e dar acesso ao tratamento, com os profissionais necessários, para que a criança não tenha sequelas da doença. E na Rede Apae, a triagem é feita como um programa, que é o que tem que ser feito em qualquer lugar do mundo”, atesta a gerente, que considera significativa a nova campanha da Apae Brasil e pontua: “Lutamos pela ampliação organizada, com os recursos necessários, para prestar melhor assistência às crianças com as doenças triadas”.

De acordo com dados apresentados pelo Ministério da Saúde no ano passado, em 2020, o programa de triagem testou 2,2 milhões de bebês, em cerca de 29 mil locais. Do total, 2.746 recém-nascidos foram diagnosticados com uma das seis doenças identificadas pelo teste, o que representa 0,12% do total daqueles que foram triados. A maior parte dos diagnósticos foi para hipotireoidismo congênito (1.210) e doença falciforme (964).

Um direito de todos

Atualmente, sete Apaes realizam de maneira gratuita a triagem neonatal: Anápolis (GO), Araguaína (TO), Campo Grande (MS), Rio de Janeiro (RJ), Salvador (BA), São Luís (MA) e Vitória (ES). São nacionalmente conhecidas e credenciadas pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN).

Todas as unidades contam com laboratório – composto por profissionais como biólogos, bioquímicos, biomédicos, técnicos capacitados – para processar as amostras de sangue coletadas dos recém-nascidos. Após a triagem, a equipe faz novos exames para confirmar o diagnóstico. As análises são vitais para o início precoce do tratamento.

Caso o resultado dê alterado, ou seja, fora dos valores de referência, o recém-nascido é reconvocado para realizar exames confirmatórios por meio do serviço Busca Ativa, que entra em contato com as UBS dos municípios para localizar a criança com suspeita de alguma patologia investigada e levá-la para a confirmação diagnóstica e introdução do tratamento dos casos confirmados, possibilitando assim a prevenção das possíveis complicações.

Já o ambulatório é formado por equipe multidisciplinar, que fica à frente de tratamento, acompanhamento, orientação familiar e aconselhamento genético dos casos triados e com patologias confirmadas.

Todos os serviços de triagem neonatal feitos nas Apaes são custeados pelo SUS.

Excelência em Goiás e exemplo para o país, a Apae de Anápolis, por exemplo, iniciou os trabalhos com o teste do pezinho em 1994. De lá para cá, aperfeiçoou suas atividades e hoje atende os 246 municípios goianos, sendo a única instituição credenciada junto ao SUS para realizar o serviço no Estado. Mais de 1 milhão de crianças já fizeram o teste do pezinho. No último ano, 68.056. Atualmente, pelo SUS, a unidade realiza o exame que detecta as seis doenças e, pelos atendimentos de convênios particulares, cerca de 40.

O gerente do departamento de saúde da Apae de Anápolis, Cláudio Silva Campos, afirma que a filiada está se preparando para a “nova realidade da triagem neonatal no Brasil”. O farmacêutico bioquímico e mestre em Saúde Coletiva frisa que, para isso, a Apae está buscando qualificar ainda mais os profissionais, melhorar a infraestrutura e tecnologias novas, “para que possamos continuar fazendo com maestria essas seis doenças que já são detectadas e ampliar o nível de qualidade para o painel das 50”.

“Mas precisamos trabalhar a questão do custo. Saber quanto isso vai custar, da questão das linhas de financiamento do próprio Ministério da Saúde para o Serviço de Referência em relação à expansão do serviço. E ver como vai ser essa tabela de manutenção desse serviço, como será tratada. Por exemplo, hoje recebemos cerca de R$ 39,90 para realizar o painel das seis doenças e o custo é maior do que isso que recebemos. Então, fica um desafio muito grande para as instituições, principalmente as do terceiro setor”, realça Cláudio, que considera como essencial a campanha promovida pela Apae Brasil.

“A conscientização traz ao poder público e à sociedade a certeza de que esse serviço de triagem neonatal tem um amparo em cima de instituições sérias e que têm como missão trazer realmente a efetividade, a qualidade e a continuidade do serviço. Além disso, que não visam lucratividade, pois trazem como foco principal a pessoa humana. Com isso, o investimento do poder público nos serviços efetivados pela Rede Apae é de extrema importância. É um elo duplo de confiança: o poder público confia nas Apaes e vice-versa. E quem ganha com isso é somente a sociedade civil”, destaca.

Outro exemplo ímpar é a Apae de Salvador. Desde 1992 até hoje, 3.685.170 crianças já passaram pelo teste do pezinho, sendo 161 mil em 2021. Atualmente, a filiada responde aos 417 municípios da Bahia. Há 80 profissionais atuando no SRTN. De acordo com dados da filiada, 2.500 crianças estão sendo atendidas no ambulatório.

O presidente Derval Evangelista classifica o teste do pezinho como “garimpo” e o “ouro” são as crianças, “que encontram no ambulatório de triagem neonatal da Apae o suporte necessário e o atendimento especializado adequado para o seu tratamento”. Na visão do gestor soteropolitano, o teste merece cada vez mais relevância na sociedade, porque salva vidas e simboliza o futuro das crianças.

“As Apaes têm sido importantes parceiras do SUS na realização do teste do pezinho, e a articulação nacional pela Apae Brasil só fortalece e enriquece o trabalho desenvolvido pela nossa Rede”, corrobora Derval.