A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou, com emenda, proposta que equipara a neurofibromatose (Síndrome de Von Recklinghausen) às outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais determinados na Constituição.

A medida está prevista no Projeto de Lei (PL) 39/15, que determina que o Poder Executivo elabore cadastro único das pessoas com a síndrome, contendo as seguintes informações: condições de saúde e de necessidades assistenciais, acompanhamentos clínicos, assistencial e laboral e mecanismos de proteção social.

As neurofibromatoses são doenças genéticas que podem causar tumores na pele e no sistema nervoso, problemas de crescimento e de aprendizagem, defeitos ósseos e uma série de outros danos à saúde. Existem três tipos de neurofibromatoses: Tipo 1, Tipo 2 e Schwanomatose. Cada uma delas tem causas, efeitos e sintomas diferentes.

A proposta, que tramita em caráter conclusivo, será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

A neurofibromatose

A neurofibromatose apresenta correlação idêntica entre homens e mulheres, ocorrendo na proporção de 1 para cada 2500 nascimentos. Metade de todos os casos é de novas mutações, isto é, sem antecedentes familiares. É autossômica dominante com penetração completa. Pode aparecer ao nascimento, mas frequentemente manifesta-se tardiamente, especificamente durante a puberdade, na gravidez ou na menopausa, e tem progressão crônica ao longo dos anos.

Atualmente não há cura para a neurofibromatose, mas existe uma gama de tratamentos alternativos que consistem na ressecção das lesões que comprometem a função e/ou estética através de técnicas cirúrgicas.

Com informações da Agência Câmara e do Centro Nacional de Neurofibromatose