Informações Gerais sobre os nossos membros em outros países, sua vinculação a Inclusion International, a organização mundial de famílias com um filho com deficiência intelectual, sediada em Londres, Inglaterra.

Informações sobre  INCLUSION INTERNATIONAL, a organização mundial de famílias com um filho com deficiência intelectual, entidade que esteve em visita à São Paulo durante a semana de 19 a 25 de outubro de 2015,  quando a organização irmã,  IDA (International Disability Alliance) fez uma reunião de trabalho em nossa cidade, da qual participou ativamente o atual Presidente de  INCLUSION INTERNATIONAL - o amigo Klaus Lachwitz, que substituiu no cargo a então Presidente da entidade Diane Richler, do Canadá, que desde 2002, Congresso Mundial de Melbourne, Austrália,  exercia o cargo máximo de Inclusion International.

Durante sua estadia em São Paulo, Klaus Lachwitz contou com a ajuda valiosa de Inês de Escallon, do Canadá, coordenadora das atividades de Inclusion International na América Latina, que dirigiu os trabalhos no dia 21 de outubro de 2015, uma quarta feira, onde durante 8 horas de trabalho se realizou o Seminário Latino Americano sobre Auto-Defensoria, ou seja, pessoas com deficiência intelectual de diversos países foram convocadas por suas lideranças para fazerem um seminário sobre auto-defensoria no Novotel Jaraguá em São Paulo, do qual participamos ativamente, uma vez que no Congresso Mundial de Inclusion International em Berlim,  junho de 2010 fomos agraciadas com o título de Membro Honorário Vitalício da entidade.

Muitas pessoas, presentes ao trabalho realizado no Novotel Jaraguá, nos perguntaram sobre o trabalho de Inclusion International, uma vez que as APAEs do Brasil não têm muito conhecimento do que se passa na área internacional.  A FENAPAEs coordena o trabalho do expressivo contingente de 2.145 APAEs no momento, foi , fundada em novembro de 1962 na sede da Associação Paulista de Medicina em São Paulo, e sua  sede nacional há muitos anos já é em Brasília, embora nossa organização nacional seja totalmente desvinculada do Governo Federal, sendo uma entidade sem fins lucrativos, que representa os direitos de pessoas com deficiência intelectual de suas lideradas.

Por iniciativa de um grupo de pais ligado à APAE de São Paulo, a FENAPAEs passou a ser desde junho de 1966 membro representativo de II, que durante muitos anos era conhecida como a Liga ou seja, seu nome em inglês era:  International League of Societies for Persons with Mental Handicap – ILMH – nome extenso demais que foi por consenso geral substituído por INCLUSION INTERNATIONAL no Congresso Mundial da entidade realizado em Nova Delhi, Índia, em outubro de 1994, quando adotou o nome utilizado presentemente.

Embora as APAEs desconheçam, quase por completo, a existência de uma organização de alcance mundial à qual somos todos filiados, muitos nomes de destaque no Movimento apaeano, através dos anos, tiveram participação grande no movimento mundial, entre eles, Flávio Arns, do Paraná, dr. Elpídio Araújo Neris, de Brasília,  a notável mãe paulista que foi d. Alda Moreira Estrázulas, da APAE de São Paulo, que merece todo o respeito da comunidade apaeana porque, com seus próprios recursos, construiu de sua iniciativa total, a APAE de Diadema desde os alicerces até a formação do pessoal que começou a trabalhar nessa co-irmã nos parece que no final dos anos 80..

D.Alda, que como nós, fora uma das fundadoras da APAE de São Paulo, foi a responsável pelo estabelecimento do então chamado por nós duas Bureau Internacional, através do qual estabelecemos contato com entidades dos Estados Unidos, Inglaterra, e da própria Liga Internacional como então se chamava a INCLUSION INTERNATIONAL de hoje.

Esse é o motivo pelo qual a APAE de São Paulo possui uma Biblioteca com valioso acervo de material informativo vindo do exterior, graças mais uma vez ao trabalho dedicado dessa grande mãe apaeano cujo nome pronunciamos com respeito e saudade.

Certa vez, em Congresso de que participamos em Helsinki, Finlândia, julho de 1996, o professor dr. Gunnar Dybwad, casado com dra Rosemary Dybwad, ambos autoridades mundialmente reconhecidas como pioneiros dos direitos humanos de pessoas com deficiência intelectual nos perguntou sobre a saúde de d.Alda e quando respondemos  ao que perguntava ele afirmou com convicção: 'Alda was a great world leader!'

Ficamos muito felizes de ouvir esse comentário do dr. Gunnar Dybwad, que nos visitou diversas vezes em São Paulo e com o qual aprendemos muito sobre a valorização de pessoas com deficiência intelectual, durante séculos consideradas inferiores, e seus pais vítimas de castigo divino, daí terem nascido com alguma deficiência. Sua esposa, dra. Rosemary, era um amor de pessoa, uma socióloga do maior valor, os dois formavam um casal ímpar que tivemos a felicidade de conhecer pessoalmente e muito aprender com eles.

Portanto, vocês vêem quanto devemos a essa mãe paulistana, que foi nossa grande amiga pessoal, Alda Moreira Estrázulas.  Ela tinha uma visão universal dos problemas que afetam pessoas com deficiência intelectual e, dessa forma, durante todo o tempo, bastante longo, em que exerceu cargos de relevo na APAE de São Paulo, como Presidente e Vice-Presidente algumas vezes, sempre pensou de forma moderna e atualizada sobre o que poderíamos em São Paulo fazer de melhor para ajudar as nossas famílias e seus filhos com limitações.

Como um exemplo de como Alda Estrázulas pensava grande, já em 1974, há mais de 40 anos atrás, ele decidiu que a APAE de S]ap Paulo deveria abrir, organizar, uma residência assistiva para um número pequeno de usuários que tinham problemas graves de deficiência, entre os quais estava Ricardo., um lugar de acolhimento em que pudessem envelhecer em paz.

Foi, assim, uma das primeiras APAEs do Brasil a se preocupar com o abrigamento de nossos filhos quando ficássemos mais velhos e não pudéssemos mais cuidar deles, e eles pelo próprio emvelhecimento precisariam de cuidados mais intensos que pais idosos e cansados não têm mais condições de oferecer.

Infelizmente, D. Alda adoeceu e seus sucessores não tinham a mesma visão holística que ela tinha de nossos problemas e, essa forma, em março de 1996 foi fechada definitivamente a residência, criada com tanto desvelo, e que acolhia cerca de dez pessoas adultas, de ambos os sexos, em processo de envelhecimento, com graus variados de deficiência grave.

Foi, com certeza, um erro grande de administrações posteriores porque, esta é uma regra de comportamento mundial,  não se fecham serviços planejados para auxiliar famílias.  Nossas famílias são sempre muito sofridas e não só no Brasil, no mundo todo, recebem o que conseguem realizar na comunidade, mas é sempre pouco diante das dificuldades da vida.

Vamos continuar abordando associações de famílias como as nossas, reunidas nas APAEs do Brasil, ou nos Movimentos Down que se multiplicam em toda parte, no Brasil e no exterior.   Elas deveriam ser objeto de muito planejamento, de muita reflexão, porque, quando os filhos são pequenos, de certa forma as coisas são mais fáceis, os pais têm a juventude como companheira e todos sabemos que o peso da idade, e as limitações que ela traz, são ônus bastante sérios para serem enfrentados.

Ficamos felizes de termos contado um pouco do trabalho memorável de Alda Moreira Estrázulas, a ela devemos todos nós, pais, muita gratidão por seus grandes esforços e muita admiração pelo empenho que sempre colocou em tudo que fez.

Esta mensagem foi digitada em São Paulo, em 4 de novembro de 2015 por Maria Amélia Vampré Xavier, Assessora da Diretoria de Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs, integrante de REBRATES, SP,  Associação CARPE DIEM, SP, Rede SORRI BRASIL, SP,  Membro honorário vitalício de INCLUSION INTERNATIONAL, título recebido no Congresso Mundial sobre Deficiência Intelectual, realizado em Berlim, Alemanha, em junho de 2010.