Descrita pela primeira vez em meados do século XIX (1862) pelo médico britânico Jonh Langdon Down, foi com quase cem anos depois (1959) que os cientistas Jerome LeJeune e Patricia Jacobs determinaram a causa da Síndrome de Down, como sendo a trissomia do cromossomo 21.
Onze anos depois, nos Estados Unidos, em 1970, a Síndrome de Down recebeu essa denominação em definitivo em homenagem ao cientista pioneiro que a descreveu.
Desde então, a Síndrome de Down é cada vez mais objeto de estudo, não apenas no âmbito científico, mas também no social. E a inclusão, assim como o tratamento convencional, se torna tanto quanto imprescindível para o desenvolvimento dos portadores.
No Brasil, com a redemocratização e a promulgação da Constituição Federal de 1988, criou-se uma base legal para a criação do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), que foi promulgada em 1990, com a Lei 8.069/90.
Com essa onda social que permeava o mundo no período, ganharam força as instituições do Terceiro Setor atuando na garantia dos direitos sociais, como Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes), fundada em 1954, no Rio de Janeiro, para defender direitos e garantir a inclusão das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, por meio de atendimentos especializados de reabilitação psicossocial e motora, educação especial, capacitação, inserção no mercado do trabalho e envelhecimento.
No Distrito Federal, estima-se que 10 mil pessoas tenham Síndrome de Down. No Brasil, o número sobe para 400 mil. Os dados foram informados pelo Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down, do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). A unidade atende cerca de duas mil famílias de portadores da trissomia do cromossomo 21.
A inclusão abre as portas para uma vida socialmente acolhedora, o que propicia autonomia e a possibilidade de independência, inclusive econômica. Isso é essencial e muito importante. As pessoas passam a ter uma identidade social. Hoje, há vários relatos de portadores de Down que são formados, estão inseridos no mercado de trabalho, são casados e tem filhos.
O Brasil tem, desde 2013, um documento para nortear o acompanhamento médico e terapêutico das pessoas com Down, da infância à terceira idade.
Divulgar as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down é o mote da campanha criada pela Organização das Nações Unidas em 2006 e lembrado em mais de 40 países com o intuito de chamar a atenção sobre uma condição que afeta, aproximadamente, 1 em cada 700 pessoas no mundo todo e que ainda carrega um preconceito muito grande.
A Rede Apae disponibiliza atendimento especializado desde quando foi criada em 1954, no Rio de Janeiro.
Uniapae
A Universidade Corporativa da Rede Apae (Uniapae) abre a partir de hoje um Fórum à distância com especialistas de diversas áreas para debater, durante uma semana, o tema em torno da Síndrome de Down. Para participar acesse esse link